Говорим с Петром Ивановым. Он успешно судится за бесплатные лекарства для детей с редкими заболеваниями. Помогает ли ему государство? Совсем наоборот

Юрист рязанского отделения «Мемориала» (объявлен российскими властями «иноагентом», мы обязаны указывать это по требованию властей) Петр Иванов помогает семьям, в которых есть дети с орфанными заболеваниями, получать от государства положенные по закону дорогостоящие лекарства. По закону «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации», все лекарства, назначенные по жизненным показаниям, должны выписываться бесплатно. Если лекарство не зарегистрировано в России, его должен назначить федеральный консилиум специалистов. Лекарства для таких редких заболеваний могут стоить очень дорого, например, генный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» является самым дорогим лекарством в мире, его цена — 160 миллионов рублей. Региональные министерства здравоохранения стараются переложить закупку дорогостоящих медикаментов на благотворительные фонды, в том числе на созданный президентом Путиным фонд «Круг добра», или предлагают родителям обратиться в суд. Минздравы неохотно принимают решения о закупке дорогостоящих лекарств, особенно не зарегистрированных на территории России, из опасения, что надзорные органы сочтут такую покупку нецелевым расходом средств. В таком с…